Min första uppsats i ämnet autism och ADHD

Uppsats 1, Umeå Universitet
Autism, aspergers, AD/HD och DAMP ur ett pedagogiskt perspektiv
6 februari 2011

”Stjärnor, linser och äpplen”
”En riktig Emil”

Jag valde att börja med boken ”Stjärnor, linser och äpplen, om Susanne Schäfer som har autism.
Min bild av autism före boken var nog en väldigt allmän, stereotypisk bild av det, den om att de som har autism är som i sin egen värld, att de lever i en glasbubbla, inte hör oss andra så bra och skriker alarmerat om någon rör vid dom. Jag hade nog föreställningen om ”vi och dom” och visste väldigt lite om hur man kommunicerade med barn, ungdom och vuxna med autism. Dessutom så trodde jag ganska så säkert att nästan alla med detta handikapp var savanter, det vill säga att de var på ett eller annat sätt överbegåvade inom sitt specialintresse och kunde briljera med det inför oss andra. Det lilla, som jag genom min fattiga kunskap visste om autism, har nog sanning i sig om man drar det extremt hårdnackat över en och samma kam. Men det ska man ju aldrig göra. Alltså var det lilla väldigt barskrapat, innehållslöst och fel.

Att ”Stjärnor, linser och äpplen” är en självbiografi slog hål på min tanke och tro nummer ett. Susanne hade ju skrivit en bok om sitt möte med oss andra, en hel bok! Hon lever lika mycket i den här världen som jag gör, även om vi dock ganska ofta uppfattar olika saker i den på väldigt olika sätt. Vi kanske lägger märke till olika detaljer och väljer att lägga vår fokus på olika plan, men i någon glasbubbla i någon slags annan värld lever Susanne absolut inte.
Sedan så kommunicerade hon visst med ”oss andra”. Då försvann mitt tänk om ”vi och dom”. Susanne har nedsatt interaktionsförmåga och hon behöver hjälp med livets alla sociala regler för att inte känna sig alltför utanför och för att kunna fungera i samhället, detta är sant, men hon både vill och försöker kommunicera med sin omvärld. Bara för att det är svårt för henne, betyder inte att hon inte vill. Detta i sin tur betyder även att jag mycket väl kan kommunicera med både barn, ungdomar och vuxna med autism, så länge jag lär mig deras spelregler (precis som dom kämpar med att lära sig mina), är tålmodig, förstående och pedagogisk. Allt hänger på att ha tillräcklig kunskap om autism, och har man det så är kommunikation oftast möjlig. Undantag för denna regel finns såklart, men undantag finns i allt, inte bara inom autism.

Att tro att alla med autism är savanter var också något som jag slog hål på i och med Susanne. Susanne var fantastiskt begåvad inom sina specialområden och skulle mycket väl kunna slå folk med häpnad med sina kunskaper om universum, eller fått folk att le över hur hänförd och dedikerad hon var över sitt jobb, att noggrant slipa linser, men någon savant var hon inte. Hon bara riktade all sin energi i en specifik riktning, något som är ett kännetecken för människor med autism. Kunde jag göra detsamma utan att bli distraherad av känslor i tumult, funderingar på framtiden, ljud runtomkring mig och det vardagliga, ständigt pågående sociala spelet, så skulle nog även jag kunna briljera inom ett visst utvalt ämne. (Det finns eventuellt biologiska faktorer som också spelar in här och som jag ännu inte kan tillräckligt mycket om för att förstå helheten perfekt, så ursäkta om jag än så länge spekulerar fritt och utan veteskaplig grund).

När jag var färdig med ”Stjärnor, linser och äpplen”, så läste jag ”En riktig Emil”. Detta är en biografi skriven av en mamma, om sina söner, och speciellt om sonen Johan. Johan är yngst och har diagnosen AD/HD. Mamman berättar om hennes kamp för att få diagnosen fastställd, om allas blickar och oförståelse, om att känna sig otillräcklig och dålig som mor, om att lära sig att ta hand om sig själv innan man är kapabel till att ta hand om någon annan, men framför allt om en vacklande men stark kärlek till ett barn lika oberäknelig som vinden eller det öppna havet.

Innan jag läste ”En riktig Emil” var min uppfattning om AD/HD vag och, precis som med autism, ganska stereotypisk. Jag tänkte mig en ung pojke som var hyperaktiv, hade svårt att fokusera och koncentrera sig, slängde saker runt omkring sig och hade svårt att lära sig saker. En pojke med ”myror i brallan”-syndromet.
Och ja. Detta stämmer ganska väl. Dock är en person med AD/HD mycket mer än bara detta.
Till att börja med är det ju fel att säga ”Jag tänkte mig en ung pojke...” när både flickor och pojkar kan få denna diagnos. Sedan kan man vara antingen hyperaktiv eller hypoaktiv, alltså raka motsatsen till ”myror i brallan”, att vara underaktiv. Då är man snarare så lugn och passiv att även det blir ett funktionshinder, eftersom dessa barn och ungdomar blir initiativlösa, ber inte om hjälp och därför lätt blir bortglömda. Om hypoaktivitet står det visserligen ingenting om i boken, men jag ville ändå ta upp det här, då uppsatsen i grund och botten handlar om min syn då och nu på AD/HD, och nu jämfört med då har jag lärt mig om hypoaktivitet. Johan, barnet i boken, var dock hyperaktiv, överaktiv.

Något jag heller inte visste om AD/HD var hur allvarligt det kan bli, hur många barn som inte klarar av att bo hemma på heltid och hur många som inte blir särskilt mycket bättre, eller som man smidigare borde uttrycka det, inte kan bli särskilt positivt integrerade i det samhälle som de lever i. Jag hade ingen aning om hur aggressivt ett barn med AD/HD kunde bli och jag visste inte alls att det var så många mentala spärrar, som vi andra har, som helt är ur funktion hos barnet med AD/HD. I min värld var det ju bara en fråga om lite för mycket spring i benen...
Myten om ”Emil, din förgrymmade unge!”, om det hyperaktiva barnet som ställer till med hyss som vi skakar på huvudet och ler åt, krossades mot verklighetens ”Emil”. I detta fall hette han Johan och har både sparkat kompisar på förskolan hårt i huvudet, kastat sten mot fönster och helt ogenerat kallat snälla människor för ohyggliga saker. Han har fått sin mamma att i mörka stunder önska att han inte fanns eftersom det vore lättare till och med för honom själv, och han har förtvivlat velat dö för att ingen förstår honom.
Hans liv, och familjens liv, var ett kaos tills rätt hjälp (och medicinering) fanns att få, och livskvalitén för alla inblandade blev många gånger innan dess helt körd i botten.
Att vara ett barn med AD/HD är en ständig kamp mot ett kaos man inte förstår, mot en oförutsägbar värld utan ordning och mot ett folk utan förståelse. För alla inblandade är det en minst lika stor kamp. Att bli kallad för ”elak och ful” kan få den tappraste av föräldrar att helt tappa tron på kärleken och att den skall övervinna allt.

AD/HD (och DAMP) var den gren inom denna kurs jag först ägnade minst tid åt, eftersom jag trodde att den behövde minst fokus och förståelse. Efter att ha läst den hjärtskärande biografin om Johan, hans mor, bror och nära och kära, så har jag insett hur många bottnar diagnosen AD/HD har. Den kräver, precis som både autism och aspergers syndrom, att jag återigen lär mig deras spelregler (precis som dom kämpar med att lära sig mina), är tålmodig, förstående och pedagogisk. Allt hänger på att ha tillräcklig kunskap om AD/HD, och har man det så är kommunikation oftast möjlig.
Det är mitt jobb att organisera och strukturera barnets ”brinnande hjärna”. Allt hänger på min tillräckliga kunskap för att jag skall kunna fungera som barnets lugna, trygga plattform in i framtiden.

Böcker som ”Stjärnor, linser och äpplen” och ”En riktig Emil” som är skrivna av någon med ett funktionshinder eller av någon som dagligen handskas med ett funktionshinder, ger oss en emotionell inblick in i deras värld istället för att bara distanserat läsa fakta.
Alla kan lära sig ett språk eller en kultur genom att läsa och lära i bokform, men alla vet att vi verkligen greppar sammanhanget genom att resa till landet i fråga och faktiskt leva mitt ibland det som böckerna berättar om. Dessutom blir en bok skriven av en japan som berättar om hur det är att vara just japan i det moderna Japan, mycket bättre än om en svensk som är där på språkresa försöker anamma det riktigt japanska. Vi kan alla lära oss ett matrecept utantill, men vet vi någonsin hur det smakar i praktiken om vi bara kan teorin?

Att läsa något som någon skrivit i första person om till exempel autism eller AD/HD är att få komma nära inpå och verkligen känna hur de känner sig. Biografier påverkar i allra högsta grad människors förhållningssätt, attityder och handlingar gentemot människor med funktionshinder på ett mycket positivt sätt.
Att ha med dessa böcker som en del i vår utbildning är utan tvekan det bästa ni kunde ha gjort för att inleda terminen på bästa möjliga sätt.

Tackar så hjärtligt.