Självrannsakan

När man inte kan sova är det skönt att ha bloggen i mobilen. Det blir så enkelt att skingra tankarna en stund utan att för den sakens skull slå på tvn och/eller aktivera hjärnan alltför mycket mitt i natten. På det här viset stannar jag åtminstone i sängen, ligger någorlunda avslappnad och har mörkt omkring mig.

Men sova kan jag inte.

Jag tänker på det här med att leva tillsammans med någon annan, det sociala spelet som inte alls är som man trodde att det skulle vara, utan både sämre OCH mycket, mycket bättre. Rörigt, kan man sammanfatta det som kanske.
Det är lätt att känna att det som inte blev som man så länge och drömskt föreställde sig att det skulle bli, känns som ett nederlag. Det är svårt att inte känna sig misslyckad, eller åtminstone orolig, ibland. Det är vår sociala aspekt som sätts ur spel när livet inte ter sig enligt spelreglerna längre. Vi känner oss ensamma, förvirrade och nedslagna. Dessutom blir vi arga och frustrerade. Vi är ju dom normala, samhället skall rätta sig efter oss.
Problemet är ju bara det att alla, hur olika personligheter och åsikter vi än har, anser sig vara de normala. Tillslut stöter alla på en ny, okänd situation som är stor och allvarlig nog för att vi måste inse att världen kan te sig annorlunda för andra människor, men att det inte nödvändigtvis måste vara fel.

Hjälp, jag vet inte var jag vill komma med detta.

Det är bara det att det nog är bra med lite självrannsakan emellanåt. Man behöver nog reboota, uppgradera och installera ny programvara då och då för att fungera med sin omvärld. Alla måste göra detta. Läs inte den här texten och tänk "Exakt, det är precis vad hon behöver! Har jag ju sagt!", utan inse att vi måste mötas halva vägen.

Ingen människa kan för evigt hålla världsbilden man hade som ung levande och intakt och som den enda sanningen när man faktiskt börjar bli äldre, får mer ansvar och har fler människor runt sig.
Det blir arrogans om man i vuxen ålder inte lyssnar till sin omvärld, fortsätter att korsa sina armar i protest mot nya förslag och infallsvinklar och ständigt argumenterar som om man fortfarande vore sexton.

Nej. Världen förändras, och det gör du också. Glöm inte det.

Bortglömd?

Det känns som om jag glömt bort min blogg på sistone.
Det har jag inte. Jag vill bara inte fylla den med nonsens bara för att fylla den.
Jag återkommer snart. You have my word.

Autism: The Musical

http://www.autismthemusical.com/

Jag såg just en dokumentär, tack vare tips från en vän till mig, Mira.
Jag har gråtandes tagit mig igenom den, och tårarna var inte smärtsamma, utan av kärlek.
Den handlar om en kvinna som har en son med autism, och hon startar ett teaterprojekt för barn med autism (och några har aspergers). Föräldrarna till barnen är inblandade i projektet, och under vissa repetitioner med utbildad personal, får föräldrarna tex sitta i "Föräldrarnas rum", vilket är ett avskilt rum, där de får en chans att prata med likasinnade, alltså de andra föräldrarna i projektet, få ut sin sorg och sin lycka och allt vad de bär på, utan att det behöver gå ut över barnen som istället lär sig nya saker i rummet bredvid. Barnen är otroligt väl omhändertagna, respekterade och inte särbehandlade. Alla är de olika, alla vill de framåt.

Jag ska inte berätta för mycket, för jag vill att alla skall se denna.
Har man en typisk bild av autism, så MÅSTE denna ses. Allt du hade för dig om denna neurologiska nedsättning kommer att ställas på tvären och ifrågasättas, och du kommer efter filmens 93 minuter att vara varm i kroppen och i hjärtat.

Om sju dagar får jag mitt studielån.
Då beställer jag DVDn.
Sedan skall den lånas ut till nära och kära tills den blir alldeles sliten.

Möjligheten

Det var ett tag sen jag skrev här nu. Jag har inte glömt bort, det har bara varit lite mycket annat i luften, kroppen och själen på sistone.
Dels har jag haft en personlig berg-och dalbana, dels har jag varit på kurs uppe i Umeå. Bägge delar har varit givande, om än mycket krävande emotionellt.

Umeå fick mig att inse en gång för alla att jag äntligen har hittat rätt här i livet och att jag inte återigen behöver byta bana, utan tryggt kan tåga vidare framåt.

På det privata planet är det egentligen som vanligt tumultartat, min egna lilla cirkus, men jag mår bättre nu än på länge. Det har att göra med stark självinsikt, att äntligen våga bryta dåliga mönster, rannsaka sig själv, stå rak i ryggen angående sina egna åsikter, våga ta mothugg och sluta vara rädd för en oviss framtid. Jag släpper taget nu. Jag följer energin dit den tar mig, hur new age det än låter. Jag kan inte förutspå framtiden, jag kan inte se eller planera den, och kan därför heller inte alltid vara bra på den. Och det är normalt, och det är OKEJ.

För mig var det spännande att läsa om tydliggörande pedagogik, om hur barn med tex autism är rädda över en framtid de inte kan se utstakad framför sig. De vill visualisera den innan de ger sig på den, annars är det ett för stort steg. Det var som en ren uppenbarelse att inse att jag till en viss grad gör precis likadant. Jag vill helst se stället på bild dit jag ska innan jag hamnar där (tex Umeå Östra station kollade jag upp på bild för att slippa vara nervös hela resan upp angående en destination jag inte visste någonting om), eftersom jag annars får en negativ bild av hela alltet. Allting faller om jag inte är förberedd, TROR jag.

Att jag som verkligen har möjligheten till att logiskt tänka bort denna ångest över den ovissa framtiden, att jag inte kämpar allt vad jag kan för att släppa ångesten, det gjorde mig arg på mig själv. Har jag möjligheten att släppa taget, så måste jag.

Det är bra, till en viss gräns, att jag har levt så. Det gör mig mer förstående och sammanlänkad med dom som jag i framtiden skall arbeta med, men som alla vet: Kan man inte ta hand om sig själv, så kan man knappast ta hand om någon annan.

För mig är det dags att växa, våga och leva här och nu, för jag har något som inte alla har, åtminstone inte lika lättillgängligt:

Jag har MÖJLIGHETEN.

Umeå ending

Imorgon är min sista dag på Umeå universitet för den här gången. Resan har varit trevlig och jag gillar Umeå. Föreläsningarna är dock inte som jag förväntade mig. Jag lär mig inget nytt. Kanske handlar det om att jag är riktigt bra påläst? Vi får hoppas det. Kursdeltagarna verkar trevliga, huvudlärarna likaså. Vandrarhemmet är bra och fiken är fina att studera på. Som sagt sista dagen imorgon. Vi delas in i grupper som vi sedan över nätet ska jobba i. Jag antar att det blir då det verkliga arbetet sätter igång. Jag tror det är i inlämningsuppgifterna, både i gruppen och framförallt enskilt, som fokusen ligger.

Och jag känner att jag ligger bra till. Det känns tungt och det känns mycket, speciellt då jag inte kan låta bli att blanda in hjärta i allt jag gör, men det känns rätt och jag hör hemma.

Det ska bli skönt med Stockholm igen, men Umeå är fint. Nu borde jag sova, vad är det med mig? Upp om fem timmar.
Godnatt.

När diagnosen blir en trend

Jag tycker om "I rymden finns inga känslor". Den är fin. Den är till och med jättefin. Den förklarar något viktigt för den större massan, den där massan som inte orkar fördjupa sig, men likförbannat behöver förstå. Då drar man till med alla överstereotypiska drag som man kan komma på. Simon, killen med aspergers som filmen handlar om, är nästan på gränsen till autistisk emellanåt. Han är gjort för den bredare publiken som inte orkar engagera sig men som ändå vill säga att dom minsann förstår. Det tycker jag inte om med filmen. Det gör att aspergers blir en trend som man påstår sig veta något om. Det är inte bra alls.

Jag har en pin på min väska med autism-bandet på. Alltså som rosa bandet fast med pusselbitar. Jag tycker om den för att aspergers, autism och adhd betyder något för mig. Det gjorde det innan filmen kom, det kommer det fortsätta att göra även när filmen blir dammig i folkens bokhyllor och trenden av att vara "autism- och aspergersmedveten" glöms bort och ersätts av nästa sak som man "ska" vara förstående och lojal till. Men just nu känns min fina pin fånig eftersom jag känner mig lika påläst som den stora massan om autism och aspergers (alltså inte alls, bara en film som man insåg att man "ska" hålla med om och "vara medveten" om) trots att jag i själva verket är ganska väl påläst, på riktigt intresserad och på riktigt brinner för detta.

Det är inne att göra saker till en trend, saker där man själv kan känna att man har gjort en insats och bidragit till någon slags förbättring i samhället. Man ser en film, skaffar sig en pin och nickar "medvetet" när det talas om ämnet i fråga; Miljön, Barack Obama, fattigdom... eller kanske aspergers.

"I rymden finns inga känslor" blev Guldbagge-nominerad och nu påstår sig alla veta vad aspergers syndrom är. Innan brydde sig inte den allmänna massan. Nu har diagnosen blivit en trend.
Jag slår vad om att tröjor med "I love my aspie" och "Autism is beautiful" inte är långt borta nu.

....... Varför inte bara "I love my kid?"

On The Positive Note

Nu blir det lite aspergers igen efter mycket om autism och adhd.

Jag hamnade på en sida för några dagar sedan för människor som på ett eller annat sätt har något att göra med någon som har aspergers syndrom. Kvinnan som hade skapat sidan hade en film för att locka dit folk som hon hade lagt upp som ett youtube-klipp.
http://www.youtube.com/watch?v=ozPA0tDZAhE

Sidan heter nåt i stil med "The Asperger Wife" och är... fruktansvärd.
I början hörs en ensam fiol spela i bakgrunden medan en gråtande Betty Boop med den efterföljande texten "Is this you?", syns, följt av texter som säger "There's always hope" och "Do you often feel like you want to cry in a pillow?".
Den är så nedlåtande att jag vill slå henne på käften och sådant säger jag aldrig annars.

Jag tror att jag rent allmänt efter att ha lärt mig om aspergers har ett par saker som jag vill säga som en slags väldigt nödvändig motvikt till sådant där strunt, men först bör jag väl även säga att, okej, hon har det säkert inte helt lätt om hon är gift med en man med aspergers. Jag kan väl ge henne det. Jag har läst många berättelser om kvinnor i förhållanden med män med aspergers och det tar på krafterna. Men vad hände med att det tar på krafterna hos mannen då? Vart i sitt überamerikanska housewife-klipp visade fru aspergerwife det? Ingenstans. Kanske står det på hennes hemsida, men jag besöker den inte av ren självbevarelsedrift. Nog om detta, nu över till det jag vill att inlägget verkligen ska handla om:

On The Positive Note - Konsten att sluta klaga och börja upptäcka det vackra

Aspergers syndrom är inte lätt för en neurotypisk person att leva med, varken som partner, förälder, släkt, vän, lärare eller kollega, men det är troligen exakt samma sak för en AS angående en NT! Varför tänker folk så sällan på det och klagar sedan bara en massa? Jag har läst otaliga inlägg från kvinnor som har män med aspergers syndrom som beter sig som offer, som om mannen vore elakast i världen.

När jag läser om en person med aspergers, eller de gånger som jag står öga mot öga med någon som har aspergers, ser jag detta:

En person som visst är bra på att kommunicera, om man bara gör det på bägges villkor, inte bara på mina.
En person som är smart och har en fokus och ett driv som jag skulle kunna döda för att få. Till exempel lärde sig en fyraårig pojke mitt touchscreen på två minuter och lade sedan pussel på min mobil under hela tiden som jag satt barnvakt. Hans jämnåriga på dagis blev så distraherade av alla kompisarna och lade vikten mer i att kolla in alla lekar och vara säkra på att de inte hamnade utanför, att de enklaste instruktioner försvann ut i etern. Fokusen på ett eller några specialintressen är fantastisk enligt mig. Jag älskar att se kreativiteten inom deras områden flöda. Jag tappar bort mig för snabbt och tappar tålamodet alldeles för lätt.
Jag ser även en person som är lojal och ärlig, inte för att han eller hon aktivt strävar efter att vara detta, utan för att det kommer sig av sig självt! Det bara finns där och är viktiga riktlinjer i livet. Hur trygg kan man inte känna sig då?
En person med aspergers är rolig i sitt sätt att logiskt tolka sin omvärld, och det säger jag med kärlek. Jag älskar ju att diskutera saker, och att höra dessa logiska förklaringar på saker i min egen vardag som jag, med min emotionella hjärna, krånglar till så himla ofta, bidrar starkt till att göra mig lugnare och stabilare som människa. Logiken i att inte stressa upp sig för att man ändå inte kommer fram snabbare har med stor sannolikhet sänkt min puls och gett mig mer hälsa tillbaks.

... Jag menar att en aspergare har ett gott hjärta som är varmt, även om det kan verka kallt. Är det kallt kan man fråga varför det är så och lita på att man får ett ärligt svar.
Tänk er det, flickor! En pojkvän som inte ljuger, hur vore det??
Då blir man extra arg på kvinnan som tydligen är gift med en aspergare och har mage att klaga. Till henne säger jag bara:
Du har rätt att vara ledsen, känna dig ensam, förvirrad och förlorad ibland, men lär dig att analysera din situation, att läsa på, höra dig för, se till att få hjälp från någon med kunskap inom området...

... och sluta för guds skull att leka martyr.

Min första uppsats i ämnet autism och ADHD

Uppsats 1, Umeå Universitet
Autism, aspergers, AD/HD och DAMP ur ett pedagogiskt perspektiv
6 februari 2011

”Stjärnor, linser och äpplen”
”En riktig Emil”

Jag valde att börja med boken ”Stjärnor, linser och äpplen, om Susanne Schäfer som har autism.
Min bild av autism före boken var nog en väldigt allmän, stereotypisk bild av det, den om att de som har autism är som i sin egen värld, att de lever i en glasbubbla, inte hör oss andra så bra och skriker alarmerat om någon rör vid dom. Jag hade nog föreställningen om ”vi och dom” och visste väldigt lite om hur man kommunicerade med barn, ungdom och vuxna med autism. Dessutom så trodde jag ganska så säkert att nästan alla med detta handikapp var savanter, det vill säga att de var på ett eller annat sätt överbegåvade inom sitt specialintresse och kunde briljera med det inför oss andra. Det lilla, som jag genom min fattiga kunskap visste om autism, har nog sanning i sig om man drar det extremt hårdnackat över en och samma kam. Men det ska man ju aldrig göra. Alltså var det lilla väldigt barskrapat, innehållslöst och fel.

Att ”Stjärnor, linser och äpplen” är en självbiografi slog hål på min tanke och tro nummer ett. Susanne hade ju skrivit en bok om sitt möte med oss andra, en hel bok! Hon lever lika mycket i den här världen som jag gör, även om vi dock ganska ofta uppfattar olika saker i den på väldigt olika sätt. Vi kanske lägger märke till olika detaljer och väljer att lägga vår fokus på olika plan, men i någon glasbubbla i någon slags annan värld lever Susanne absolut inte.
Sedan så kommunicerade hon visst med ”oss andra”. Då försvann mitt tänk om ”vi och dom”. Susanne har nedsatt interaktionsförmåga och hon behöver hjälp med livets alla sociala regler för att inte känna sig alltför utanför och för att kunna fungera i samhället, detta är sant, men hon både vill och försöker kommunicera med sin omvärld. Bara för att det är svårt för henne, betyder inte att hon inte vill. Detta i sin tur betyder även att jag mycket väl kan kommunicera med både barn, ungdomar och vuxna med autism, så länge jag lär mig deras spelregler (precis som dom kämpar med att lära sig mina), är tålmodig, förstående och pedagogisk. Allt hänger på att ha tillräcklig kunskap om autism, och har man det så är kommunikation oftast möjlig. Undantag för denna regel finns såklart, men undantag finns i allt, inte bara inom autism.

Att tro att alla med autism är savanter var också något som jag slog hål på i och med Susanne. Susanne var fantastiskt begåvad inom sina specialområden och skulle mycket väl kunna slå folk med häpnad med sina kunskaper om universum, eller fått folk att le över hur hänförd och dedikerad hon var över sitt jobb, att noggrant slipa linser, men någon savant var hon inte. Hon bara riktade all sin energi i en specifik riktning, något som är ett kännetecken för människor med autism. Kunde jag göra detsamma utan att bli distraherad av känslor i tumult, funderingar på framtiden, ljud runtomkring mig och det vardagliga, ständigt pågående sociala spelet, så skulle nog även jag kunna briljera inom ett visst utvalt ämne. (Det finns eventuellt biologiska faktorer som också spelar in här och som jag ännu inte kan tillräckligt mycket om för att förstå helheten perfekt, så ursäkta om jag än så länge spekulerar fritt och utan veteskaplig grund).

När jag var färdig med ”Stjärnor, linser och äpplen”, så läste jag ”En riktig Emil”. Detta är en biografi skriven av en mamma, om sina söner, och speciellt om sonen Johan. Johan är yngst och har diagnosen AD/HD. Mamman berättar om hennes kamp för att få diagnosen fastställd, om allas blickar och oförståelse, om att känna sig otillräcklig och dålig som mor, om att lära sig att ta hand om sig själv innan man är kapabel till att ta hand om någon annan, men framför allt om en vacklande men stark kärlek till ett barn lika oberäknelig som vinden eller det öppna havet.

Innan jag läste ”En riktig Emil” var min uppfattning om AD/HD vag och, precis som med autism, ganska stereotypisk. Jag tänkte mig en ung pojke som var hyperaktiv, hade svårt att fokusera och koncentrera sig, slängde saker runt omkring sig och hade svårt att lära sig saker. En pojke med ”myror i brallan”-syndromet.
Och ja. Detta stämmer ganska väl. Dock är en person med AD/HD mycket mer än bara detta.
Till att börja med är det ju fel att säga ”Jag tänkte mig en ung pojke...” när både flickor och pojkar kan få denna diagnos. Sedan kan man vara antingen hyperaktiv eller hypoaktiv, alltså raka motsatsen till ”myror i brallan”, att vara underaktiv. Då är man snarare så lugn och passiv att även det blir ett funktionshinder, eftersom dessa barn och ungdomar blir initiativlösa, ber inte om hjälp och därför lätt blir bortglömda. Om hypoaktivitet står det visserligen ingenting om i boken, men jag ville ändå ta upp det här, då uppsatsen i grund och botten handlar om min syn då och nu på AD/HD, och nu jämfört med då har jag lärt mig om hypoaktivitet. Johan, barnet i boken, var dock hyperaktiv, överaktiv.

Något jag heller inte visste om AD/HD var hur allvarligt det kan bli, hur många barn som inte klarar av att bo hemma på heltid och hur många som inte blir särskilt mycket bättre, eller som man smidigare borde uttrycka det, inte kan bli särskilt positivt integrerade i det samhälle som de lever i. Jag hade ingen aning om hur aggressivt ett barn med AD/HD kunde bli och jag visste inte alls att det var så många mentala spärrar, som vi andra har, som helt är ur funktion hos barnet med AD/HD. I min värld var det ju bara en fråga om lite för mycket spring i benen...
Myten om ”Emil, din förgrymmade unge!”, om det hyperaktiva barnet som ställer till med hyss som vi skakar på huvudet och ler åt, krossades mot verklighetens ”Emil”. I detta fall hette han Johan och har både sparkat kompisar på förskolan hårt i huvudet, kastat sten mot fönster och helt ogenerat kallat snälla människor för ohyggliga saker. Han har fått sin mamma att i mörka stunder önska att han inte fanns eftersom det vore lättare till och med för honom själv, och han har förtvivlat velat dö för att ingen förstår honom.
Hans liv, och familjens liv, var ett kaos tills rätt hjälp (och medicinering) fanns att få, och livskvalitén för alla inblandade blev många gånger innan dess helt körd i botten.
Att vara ett barn med AD/HD är en ständig kamp mot ett kaos man inte förstår, mot en oförutsägbar värld utan ordning och mot ett folk utan förståelse. För alla inblandade är det en minst lika stor kamp. Att bli kallad för ”elak och ful” kan få den tappraste av föräldrar att helt tappa tron på kärleken och att den skall övervinna allt.

AD/HD (och DAMP) var den gren inom denna kurs jag först ägnade minst tid åt, eftersom jag trodde att den behövde minst fokus och förståelse. Efter att ha läst den hjärtskärande biografin om Johan, hans mor, bror och nära och kära, så har jag insett hur många bottnar diagnosen AD/HD har. Den kräver, precis som både autism och aspergers syndrom, att jag återigen lär mig deras spelregler (precis som dom kämpar med att lära sig mina), är tålmodig, förstående och pedagogisk. Allt hänger på att ha tillräcklig kunskap om AD/HD, och har man det så är kommunikation oftast möjlig.
Det är mitt jobb att organisera och strukturera barnets ”brinnande hjärna”. Allt hänger på min tillräckliga kunskap för att jag skall kunna fungera som barnets lugna, trygga plattform in i framtiden.

Böcker som ”Stjärnor, linser och äpplen” och ”En riktig Emil” som är skrivna av någon med ett funktionshinder eller av någon som dagligen handskas med ett funktionshinder, ger oss en emotionell inblick in i deras värld istället för att bara distanserat läsa fakta.
Alla kan lära sig ett språk eller en kultur genom att läsa och lära i bokform, men alla vet att vi verkligen greppar sammanhanget genom att resa till landet i fråga och faktiskt leva mitt ibland det som böckerna berättar om. Dessutom blir en bok skriven av en japan som berättar om hur det är att vara just japan i det moderna Japan, mycket bättre än om en svensk som är där på språkresa försöker anamma det riktigt japanska. Vi kan alla lära oss ett matrecept utantill, men vet vi någonsin hur det smakar i praktiken om vi bara kan teorin?

Att läsa något som någon skrivit i första person om till exempel autism eller AD/HD är att få komma nära inpå och verkligen känna hur de känner sig. Biografier påverkar i allra högsta grad människors förhållningssätt, attityder och handlingar gentemot människor med funktionshinder på ett mycket positivt sätt.
Att ha med dessa böcker som en del i vår utbildning är utan tvekan det bästa ni kunde ha gjort för att inleda terminen på bästa möjliga sätt.

Tackar så hjärtligt.

Uppsatser, cola och milkshake

Nu skrivs det uppsats för fullt inför Umeå-dagarna. Jag lägger upp den här sedan kanske.
Hade för övrigt en upplyftande, positiv dag idag. När det är mörkt ute kan det vara svårt att hålla känslorna i styr och humöret på topp. SAD heter det. Seasonal Deprivation Disorder. Jag har det inte, tror jag. Jag bara menar att jag förstår att det kan bli ett rent litet helvete att ha och att det bör tas på allvar. Att leva i Sverige under en vinter kan driva vem som helst till tårar i mörka stunder då solen inte skiner ordentligt under en hel dag. Just därför ville jag skriva att jag har haft en fin dag idag. Det kändes viktigt på något sätt. Sådana finns också. Glöm inte de fina, enkla stunderna i livet. Ibland kan en cola och en milkshake tillsammans med en god vän vara minst lika givande som en solig och varm sommardag i Humlegården.

Umeå awaits

Kvällen den 8e februari, om alltså en vecka ungefär, sätter jag mig på ett natt-tåg mot Umeå. Den 9-11 februari är det heldagar på Umeå Universitet med seminarier och diskussioner om autism, aspergers syndrom och adhd/damp. Det ingår tre tillfällen (första gången tre dagar, andra och tredje gången två dagar vardera) på plats i Umeå, och första resan närmar sig nu.
Det skall bli otroligt spännande och väldigt tillfredsställande. Jag har läst på så mycket, observerat och bubblar av frågor. Första seminariet gäller aspergers syndrom, efter det autism. Det ska bli så skönt att höra kunniga människor diskutera något som jag verkligen på riktigt är intresserad av. Jag känner på mig att jag kommer beundra dessa föreläsare och att jag kommer att få ut mycket av mina resor.

I väntan på avresa förbereder jag mig allt jag kan gällandes terminologi, förståelse och pedagogik.

Umeå awaits.